Rowerzyści z Zawiercia dla Gabrysi Szczepary przejadą niemal 500 km – z Zawiercia do Ustrzyk Dolnych
Rowerzyści z Zawiercia dla Gabrysi Szczepary przejdą rowerem blisko 500 km. Wyruszą już 8 czerwca z Zawiercia, aby w ciągu dwóch dni pokonać trasę 500 km i dotrzeć do Ustrzyk Dolnych. Ta charytatywna akcja ma na celu nagłośnienie zbiórki, jaka trwa dla dziewczynki.
Przypominamy, iż Gabrysia Szczepara to 10-letnia mieszkanka Zawiercia. Dziewczyna od urodzenia zmaga się ciężką i okrutną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1(SMA). Obecnie Gabrysia jest na stałe podłączona do respiratora, karmiona jest za pomocą sondy bezpośrednio do żołądka. Nie potrafi również samodzielnie siedzieć ani trzymać stabilnie głowy. Miesięczne koszty leczenia i rehabilitacji dziewczynki sięgają aż 4- 5 tysięcy złotych. Niestety, rodzice sami nie są w stanie sprostać tym wymaganiom finansowym. Stąd właśnie pomysł Grupy Jurassic BikeTeam na wyprawę rowerową aż do Ustrzyk Dolnych. Wyruszają punktualni o godzinie 4:00 8 czerwca.
Kim jest Gabrysia ?
Gabrysia Szczepara urodziła się 12 czerwca 2012 roku w Zawierciu. Nic nie wskazywało na problemy ze zdrowiem i została oceniona zaraz po porodzie na najlepszą ocenę 10/10 w skali Apgar. Niestety gdy ukończyła 4 miesiące zauważyliśmy , że Gabrysia jest coraz słabsza, ma coraz mniej siły na trzymanie głowy, obracanie się, przełykanie pokarmów a nawet oddychanie. Badania genetyczne i diagnoza zmieniająca życie nasze i naszej córeczki potwierdzająca straszną chorobę o podłożu genetycznym zwaną Rdzeniowym Zanikiem Mięśni typu 1 Werdniga – Hoffmana (SMA-1), choroba która nie pozwala dzieciom doczekać drugiego roku życia. Po ukończeniu pierwszego roku życia nagle Gabrysia straciła oddech i trafiła na Oddział Intensywnej Terapii. Niestety konieczne było przeprowadzenie zabiegu Tracheostomii, aby mogła bezpiecznie oddychać przez respirator oraz założenie tzw rurki PEG do karmienia pozajelitowego, ponieważ mięśnie przełyku również odmówiły posłuszeństwa. Gabrysia nie mogła podnosić nóżek, rączek i główki, nie mogła obracać się na boki, ale dzięki Bogu mogła mówić.
Źródło i foto: zrzutka.pl
Egzaminy na prawo jazdy w Zawierciu – za nami pierwsze egzaminy
Kabaret Neo-Nówka wystąpi w Zawierciu z nowym programem
Pan Marek z Zawiercia potrzebuje naszej pomocy w walce o zdrowie