Nina walczy o sprawność – pomóżmy jej dogonić marzenia!

Nina to pięcioletnia dziewczynka o pogodnym usposobieniu, której dzieciństwo, zamiast beztroskiej zabawy, wypełniają wizyty u specjalistów, rehabilitacja i pobyty w szpitalu. Nina walczy o sprawność. Zamiast placu zabaw – sala do ćwiczeń, zamiast rówieśników – terapeuci. Nic więc dziwnego, że w swoich zabawach Nina często odtwarza to, co zna najlepiej: terapię i niekończące się wizyty lekarskie. Fizycznie nie nadąża za swoimi kolegami i koleżankami, a jej jedynym towarzyszem bywa czasem wymyślony przyjaciel.

Historia Niny: Nina walczy o sprawność od pierwszych chwil życia

Nina, dla swoich rodziców prawdziwy cud, przyszła na świat przedwcześnie, w 31. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie tyle, co torebka cukru. Przedwczesny poród i niedotlenienie w jego konsekwencji doprowadziły do poważnych komplikacji. U Niny doszło do obustronnego wylewu dokomorowego drugiego stopnia – pękły naczynia krwionośne w mózgu, co jest częstym, tragicznym skutkiem niedojrzałości wcześniaków.

Ultrarzadki zespół genetyczny i błędna diagnoza

Po latach badań, lekarze zdiagnozowali u Niny ultrarzadki zespół genetyczny – mutację w genie INTS. Objawia się on szeregiem poważnych wad kostno-stawowych, takich jak wrodzona skolioza, zwichnięte stawy biodrowe i łokciowe, wady stóp, opóźnienie wzrastania, wada wzroku, brak jednej nerki, obniżone napięcie mięśniowe oraz opóźnienie psychoruchowe. Co gorsza, Nina początkowo była błędnie diagnozowana i leczona, co doprowadziło do dodatkowych problemów. W Polsce nie ma możliwości operowania jej zwichniętych stawów biodrowych. Mimo pięciu lat, Nina nie jest w stanie samodzielnie chodzić – bieganie, jazda na rowerze czy zwykły spacer to dla niej jedynie marzenia.

Niekończące się leczenie i operacje

Leczenie Niny staje się coraz trudniejsze wraz z wiekiem dziewczynki. Skolioza została zdiagnozowana zbyt późno i mimo prób zatrzymania jej postępu gorsetami, wada rozwijała się tak szybko, że zakłóciła rozwój płuc Niny. Dziewczynka ma już za sobą pierwszą operację kręgosłupa, a przed nią kolejne. W jej krótkim życiu Nina przeszła już operacje stóp, stawów kolanowych i kręgosłupa. To jednak nie koniec – czekają ją kolejne zabiegi korygujące pozostałe wady wrodzone.

Dlaczego Nina potrzebuje Twojego wsparcia?

Nina ma realną szansę dogonić rówieśników, ale wymaga to stałej i niezwykle kosztownej rehabilitacji, praktycznie od urodzenia. Konieczna jest także opieka wielu specjalistów. Rodzice Niny regularnie podróżują z nią po Polsce – do Śląska, Wrocławia, Poznania, Warszawy – by zapewnić jej najlepszą opiekę. Oprócz fizjoterapii, Nina potrzebuje wsparcia neurologopedy, terapeuty ręki, psychologa i terapeuty integracji sensorycznej. Ze względu na długie terminy na NFZ i fakt, że najlepsi specjaliści często przyjmują wyłącznie prywatnie, większość tych wizyt opłacana jest z kieszeni rodziców.

Dodatkowo, Nina jest pod stałą opieką neurologów, genetyków, hematologów, nefrologów, kardiologów, ortopedów traumatologów (specjalizujących się w skoliozach i chorobach kończyn dolnych) oraz chirurga ręki.

Epidemia COVID-19 spowodowała przerwanie wielu zajęć terapeutycznych, co niestety doprowadziło do regresu w rozwoju Niny. Systematyczna terapia jest dla niej podstawą do osiągnięcia samodzielności, a do jej wznowienia potrzebne są ogromne środki.

Oprócz kosztów wizyt, rodziców Niny czekają inne wydatki na sprzęt ortopedyczny:

• Ortezy DAFO – stabilizujące nóżki, zapobiegające ich wykrzywianiu.
• Chodzik – obecnie jedyna możliwość, by Nina mogła poruszać się samodzielnie.
• Buty ortopedyczne – stabilizujące stopy.
• Buty do ortez – zapewniające bezpieczeństwo podczas chodzenia w ortezach.
• Przed operacją kręgosłupa Nina używała także gorsetów ortopedycznych.

Każda złotówka ma znaczenie!

Leczenie i terapie Niny pochłaniają wszystkie oszczędności jej rodziców. Rocznie wydają na ten cel dziesiątki tysięcy złotych. W ciągu czterech lat na leczenie i związane z nim wyjazdy przeznaczyli kwotę równą cenie luksusowego samochodu lub mieszkania w ich mieście. Rodzina utrzymuje się z jednej pensji, ponieważ jedno z rodziców zrezygnowało z pracy, by zapewnić Ninie stałą opiekę. Nie są w stanie wziąć kolejnego kredytu.

Nina ma szansę stać się samodzielna i dogonić swoich rówieśników. Jedyną przeszkodą są pieniądze.

Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc. Prosimy, wesprzyjcie Ninę i jej rodziców w walce o  jej zdrowie i sprawność. Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża Ninę do lepszej przyszłości. Pomóżmy Ninie spełnić jej marzenia o samodzielności!

Link do zbiórki: TUTAJ

Drodzy Czytelnicy,

Macie ciekawy temat, którym chcielibyście się podzielić? Historie, które zasługują na światło dzienne lub pomysł na artykuł, który warto poruszyć?  Czekamy na Wasze wiadomości!

Skontaktujcie się z nami, wysyłając e-mail na adres: kontakt@kulturalnezawiercie.pl lub wiadomość poprzez nasze media społecznościowe. Jesteśmy otwarci na Wasze propozycje i z przyjemnością zgłębimy interesujące wątki.

Tworzymy tę przestrzeń z myślą o Was, dlatego Wasze inspiracje są dla nas niezwykle cenne.

Zobacz także: